Stop alsjeblieft met me te vertellen dat ik er niet ziek uitzie
Ik ben een 38-jarige moeder van vier kinderen en werk vanuit huis. Mijn haar zit bijna altijd in een knot en ik draag de hele dag sportkleding. Ik heb misschien hoogstens mascara en getinte lippenbalsem. Ik rijd een minibusje, drink koffie uit mijn thermoskan en heb affiniteit met alles wat met Target te maken heeft. Ik zie eruit als elke andere uitgeputte moeder, wanhopig op zoek naar balans en niet helemaal wegsmelten. Maar ik ben niet hetzelfde als alle andere moeders, want ik leef met twee auto-immuunziekten, type 1 diabetes en lupus, plus een bonusstrijd, angst.
Het is vermoeiend om auto-immuunziekten te hebben, en het is nog vermoeiender om het gevoel te hebben dat ik moet rechtvaardigen dat ik ziek ben voor anderen. Als iemand me vertelt dat ik er niet ziek uitzie, wil ik vragen, wat betekent 'er ziek uitzien' eigenlijk? ? Wanneer anderen hoe ze me behandelen baseren op hoe ik eruitzie, negeren ze het feit dat veel vrouwen lijden aan onzichtbare ziekten die ons dagelijks leven, soms enorm, aantasten. Dit draagt bij aan de strijd die we al hebben om chronisch ziek te zijn. Onzichtbare ziekten zijn angst, de ziekte van Lyme, depressie, diabetes, de ziekte van Crohn, reumatoïde artritis, bipolaire stoornis, ADHD, lupus, PTSS, sommige vormen van kanker en nog veel, veel meer.
Ik heb vaker gehoord dan ik kan tellen dat ik er niet ziek uitzie. Daarom wordt mij voortdurend gevraagd om mondeling te bewijzen dat ik in feite niet ben zoals iedereen. Dit gebeurt meestal wanneer ik hulp nodig heb bij iets dat algemeen toegankelijk en gemakkelijk is voor een normaal functionerend persoon. Nu, als vrouw van midden dertig, geef ik zeker niet iedereen toe die me vraagt om een soort ziektekaart te tonen. Tijd en ervaring hebben me de kracht geleerd van het negeren, weglopen of onbeschoft roepen van mensen. Maar kruipen de vragen en verhoren onder mijn huid? Ondanks dat ik mezelf als een taai, veerkrachtig persoon beschouw, ja. Soms is de constante vraag om te bewijzen dat ik anders ben, depressief en frustreert me. Het is een nieuwe laag op de ziektecake, en het is klote.
hemelse meisjesnamenBekijk dit bericht op InstagramEen bericht gedeeld door Rachel Garlinghouse (@whitesugarbrownsugar)
Als iemand ontdekt dat ik een onzichtbare ziekte heb, krijg ik meestal een van de twee reacties. De eerste, en degene die ik waardeer, is dat ze met mij willen delen dat ze iemand kennen met dezelfde ziekte. De persoon probeert een relatie met mij aan te gaan. Daar ben ik cool mee. Zolang ze niet het pad volgen van, mijn oma heeft ook diabetes en ze heeft haar beide benen laten amputeren. Dit is de deal. Ik wil je gezondheids-horrorverhalen niet horen. Maar als je me halverwege wilt ontmoeten of een mijl in mijn schoenen wilt lopen door te delen wat je weet over mijn ziekte, bedankt voor je moeite. Ga verder alstublieft.
mooie zwarte meisjesnamen
Het andere antwoord dat ik krijg is tweeledig. De persoon twijfelt niet aan mijn diagnose, maar neemt een overhaaste beslissing dat mijn ziekte niet zo erg is op basis van mijn uiterlijk. Als ik er goed uitzie, moet ik me ook goed voelen, toch? (Ik schep niet op dat ik een catwalkmodel lijk. Zoals eerder gedeeld, zie ik er meestal uitgeput uit.) Omdat ik jong ben, een drukke moeder en iemand die in staat is om te werken, sta ik in de jij' opnieuw fijne categorie. Ik bied wel wat onderwijs aan als de persoon bereid lijkt, en corrigeer zachtjes hun onnauwkeurige overtuigingen over mijn ziekten. Dit kan op twee manieren.
Bekijk dit bericht op InstagramEen bericht gedeeld door Nicole B • T1D (@nicole.k.buchanan) op 14 juli 2020 om 9:13 uur PDT
Ofwel is de luisteraar empathisch en staat hij open voor educatie, en stelt indringende (maar gepaste) vragen zoals: Moet je de hele tijd insuline gebruiken?, of ze beginnen met een lezing. De lezingen zijn net zo slecht als de horrorverhalen. Ik heb zoveel pseudowetenschappelijk advies gekregen dat ik een boek zou kunnen schrijven met de titel: Wat niet te zeggen tegen een diabetes type 1? . Eerlijke waarschuwing. We staan op het punt een konijnenhol in te gaan.
Er is mij gevraagd of ik een of al deze diëten heb geprobeerd: glutenvrij, KETO, paleo, vegetarisch, veganistisch, suikervrij en meer. Ben ik bij mijn chiropractor geweest? Blijkbaar kunnen chiropractoren diabetes genezen! Als ik gewoon een mengsel van etherische oliën zou verspreiden, zou mediteren, of, voor de religieuze mensen, harder en meer bidden. Misschien zou ik genezen zijn als ik mezelf langzaam van insuline zou afbouwen, zeggen ze. Eh, nee, Karen. Ik zou dood zijn. Maar bedankt. Waarschijnlijk het ergste van het ergste is wanneer een MLM-verkoopster me meedogenloos bericht dat ze alle shakes en supplementen heeft die ik nodig heb voor een nieuwe wellnessreis. Ik zou graag haar medische graad zien. Oh, klopt. Ze heeft er geen.
Ik ga mijn ziekten zeker niet verbergen om het anderen naar de zin te maken. Ik schaam me echter niet voor mijn ziektes, ja, op sommige dagen zou het heel fijn zijn als ze gewoon zouden verdwijnen. Ik ben echter in het reine gekomen met het feit dat dit het enige lichaam is dat ik heb, en met de hulp van geweldige artsen (waaronder een chiropractor, Karen ), een therapeut, een gezond dieet, voorgeschreven medicijnen, supplementen, gebed, yoga en meditatie, beheer ik. Ik heb echter nog steeds moeilijke dagen. Dagen waarop ik hulp, accommodatie en een flinke dosis geduld en vriendelijkheid nodig heb.
Bekijk dit bericht op InstagramEen bericht gedeeld door Rachel Garlinghouse (@whitesugarbrownsugar)
wierook en nierstenen
Het is voor mij geen optie om een I'm fine-masker op te zetten om vragen en aannames van anderen te vermijden. Soms zijn mijn worstelingen heel duidelijk, zoals wanneer mijn bloedsuikerspiegel daalt en ik zo snel mogelijk een sapdoos en een stoel nodig heb. Ik kan ofwel mijn energie besteden aan het verbergen van wat er in mijn lichaam gebeurt, of ik kan het een naam geven, het claimen en ermee omgaan, zelfs als dat betekent dat anderen weten wat er aan de hand is.
Dat gezegd hebbende, wat we allemaal willen, wat we ook tegenkomen in het leven, is empathie en meer luisteren (minder praten). We hebben steun, humor, vergeving nodig (ik zeg vaak plannen af) en aanmoediging. We hebben geen tips, harteloze grappen of snelvuurvragen nodig. Hoe vaak is mij niet gevraagd: Weet je zeker dat je dat moet eten? of heb je niet de slechte vorm van diabetes? Bah.
avent soothie fopspeen terugroepen
Ik zwel niet in wanhoop of vraag niet om medelijden. Geen van beide is nuttig. Ik kan er niet tegen als iemand te dicht naar me toe leunt en fluistert: Hoe gaat het? In feite werk ik elke dag heel hard om een vreugdevol, vredig en evenwichtig leven te leiden, hoewel het zeker moeilijker is met twee auto-immuunziekten die op de achtergrond op de loer liggen. Ik vraag echter dat het ongevraagde en onbewezen medische advies stopt, en dat als ik je vertel dat ik ziek ben, je me gelooft. Ik beloof dat niemand kiest voor een leven met onzichtbare ziekte.
Leven met twee auto-immuunziekten plus angst betekent tonnen medische kosten, afspraken, uitdagingen en stress. Net als ik werken veel vrouwen hard om hun gezondheid onder controle te houden tijdens het werken, het opvoeden van kinderen, het zijn van een partner en proberen af en toe wat plezier te hebben. Wees niet die persoon die een nieuwe domper op onze dag zet. Als we je vertellen dat we ziek zijn, bied dan aan om koffie voor ons te kopen, geef ons een high-five of vertel ons hoe slecht we zijn. Al het andere is gewoon egoïstisch.
Deel Het Met Je Vrienden:
