Onze autismediagnose, 9 jaar te laat

Dus mijn negenjarige is autistisch.

Ik kan je niet vertellen hoe vaak ik in een periode van twee maanden ben gaan zitten en heb geprobeerd iets te formuleren dat neerkomt op deze drie kleine woorden: Rex heeft autisme.

Hallo mevrouw Valentine, de schoolpsycholoog zei afgelopen oktober aan de telefoon: Denk je dat je deze week langs kunt komen zodat we de IEP-resultaten van Rex kunnen bespreken?

Rex heeft een IEP gehad sinds hij voor het eerst naar de openbare school ging, maar de verhuizing naar Nevada vereiste een volledige boekhouding en nieuwe tests.

Geen probleem, geweldig, ik ging graag naar binnen om over Rex te praten. Hij deed het verbazingwekkend goed, hij hield van groep 3 en zijn lezen en schrijven waren met grote sprongen vooruitgegaan. Van al mijn kinderen had Rex de soepelste overgang gemaakt van Duitsland naar Las Vegas.

Ik zat tegenover de schoolpsycholoog en leunde met plezier in op het bezoek, denkend dat dit een gemakkelijke recensie was en dat ik in een flits weg zou zijn. Mijn militaire echtgenoot was voor een periode van vier maanden weg met een tijdelijke dienstopdracht en ik deed de dingen alleen, maar voor een basisvergadering was het geen probleem.

Dus, doet Rex het niet geweldig? Ik zei.

Nou, hij doet het super. Hij is een geweldige jongen, ik heb de afgelopen maand veel tijd besteed aan het herzien van zijn IEP en praten met zijn leraren, begon de psycholoog.

Ja, ze sturen geweldige briefjes naar huis en hij vliegt gewoon mee, zei ik. Onwetend.

Ja...um...zijn testen waren zeer uitgebreid in Duitsland en ze hebben echt grondig werk verricht, zei ze.

Italiaanse vrouwelijke namen

Ik weet. We hadden daar een geweldige groep die met ons samenwerkte. Ze pikt haar lichaamstaal, stemgeluid, aarzeling nog steeds niet op. Zij ging door.

Nou, ik denk echt... ik bedoel, na een gesprek met zijn leraren en zijn logopedist... nou, we denken echt dat Rex autistisch is.

Stilte.

Wat? Wat? Ik hou je niet voor de gek, mijn tong werd gevoelloos en mijn keel begon te sluiten. Ik had het gevoel dat ik onverwachts op mijn neus was geslagen.

We hebben hem geobserveerd en ik heb het gevoel dat we nog een paar tests moeten doen, natuurlijk met jouw toestemming.

Wacht, ik begrijp het niet, zei ik, terwijl ik probeerde mijn schoen niet naar haar hoofd te gooien. We hebben hem herhaaldelijk laten testen sinds hij 5 jaar oud was. Specialisten, geweldige ontwikkelingspsychologen... je zegt me dat ze dit allemaal hebben gemist? Dat je iets anders ziet?

Ze legde vervolgens uit dat hoewel ze hem meer dan eens op autisme hadden getest, veel van de symptomen pas echt uittesten na de leeftijd van 8 of 9. Je kunt bijvoorbeeld aan een 6-jarige vertellen, Het regent katten en honden, en ze zullen er verward uitzien omdat ze het niet begrijpen. Maar een 9-jarige is niet zo letterlijk. Ze pikken sociale signalen op en weten instinctief wanneer iemand een grapje maakt.

Rex mist die dingen. Helemaal. Tintelingen begonnen in mijn benen en mijn hoofd voelde abnormaal zwaar op mijn schouders. Ze bleef praten.

Heel even kon ik alleen maar één ding horen: je jongen is gebroken. Hij vordert niet; hij haalt zijn achterstand niet in; hij is niet zoals de andere kinderen. Het is niet alleen eigenzinnigheid en angst, hij werkt niet goed en hij zal nooit goed werken en je kunt dit en en en en niet oplossen ...

Het is een heel nederig moment voor een ouder, het moment waarop je ervoor kiest om uit de beschermende emotionele bubbel te stappen die je zo zorgvuldig hebt gecreëerd en echt te luisteren naar wat iemand je probeert te vertellen. Iets waar ik me zorgen over had gemaakt en waar ik last van had, ook al hadden zoveel geweldige artsen het uitgesloten. Waren ze allemaal fout? Heb ik mezelf voor de gek gehouden?

Ik was alleen, mijn man was zo ver weg, ik had geen familie en geen vrienden om op te leunen, ik had het gevoel dat het gewicht van de diagnose van Rex op mijn schouders rustte. Ik overwoog 10 seconden om te vertrekken. Ik liep gewoon naar buiten en weigerde met deze vrouw te praten die het lef had om te suggereren dat mijn kind...

Oke. Wat moet ik doen? Als u denkt dat het mogelijk is, laten we dan de tests uitvoeren. Kunnen we nu beginnen?

Het was het moeilijkste wat ik ooit in mijn hele leven heb gezegd en ik moest het snel zeggen voordat ik mijn zenuwen verloor.

Het volstaat te zeggen dat tegen de tijd dat we klaar waren met de eerste test (deze werd mondeling gegeven en eiste dat ik echt een paar van de kleine aanwijzingen in overweging nam die ik zo gemakkelijk in mijn gedachten had verdoezeld) ik het wist. Ik wist het, ik wist wat de andere tests zouden zeggen, ik wist dat hoewel hij precies dezelfde jongen was als toen ik de vergadering binnenliep, ik veranderd was.

Ik zat in mijn auto en kon de parkeerplaats niet eens verlaten. Ik belde een vriendin en ze liet me heel lang heel lelijk huilen. Goh, ik kan dit bijna niet schrijven want ik krijg er keelpijn van. Ik kan gewoon die mooie blonde jongen van mij zien die graag - alleen tijd doorbrengt - met zijn terrarium. Hij is zo charmant en zo blij met de eenvoudigste dingen. Hij is slim en aardig en attent, hij maakt zich zowel zorgen over mij als zijn knuffelbeesten en houdt van alliteraties...

En hij is autistisch.

Het duurde niet lang voordat onze reactie op zijn diagnose (die van mijn man was zeer positief en kwam neer op totale opluchting) met een gevoel van juistheid op zijn plaats klikte. Je weet niet hoe bevrijdend een diagnose kan zijn totdat je er eindelijk een hebt en besluit deze te omarmen. Geen zorgen meer over zijn obsessie met dieren, zijn voedselangsten, zijn sociale eigenaardigheden of zijn volledige onvermogen om te vertellen wanneer zijn vader hem plaagt. Het verklaart zoveel dingen.

Mijn zoon is autistisch en die kennis heeft ons leven veranderd.

Deel Het Met Je Vrienden: