Mijn geweldige dochter heeft hersenverlamming en dit is een typische dag in ons leven

Allison Reynolds

Haar7:15 uuren zacht gehuil is te horen op de babyfoon. Alleen is er hier geen baby - het is mijn 6-jarige dochter die ons laat weten dat ze wakker is en aandacht nodig heeft. Ze kan zelf niet uit bed komen. Ze kan niet eens rechtop zitten. Cerebrale parese wacht niet eens op een kopje koffie in de ochtend voordat het je eraan herinnert dat het deel uitmaakt van je leven.

Mijn 8-jarige zoon Tyler staat om 7:00 uur op en begroet me met knuffels en kusjes. Hij is wijs voorbij zijn jaren en gaat zijn zus begroeten met zijn standaard Goedemorgen, zonneschijn, die die zachte kreten elke dag in gegiechel verandert. Dit geeft me de tijd om mijn contacten in te voeren en me vervolgens bij hen aan te sluiten.

Ik draag Brookie van haar bed naar haar commode, verschoon haar luier en draag haar dan naar de badkamer. Ze zit graag op het aanrecht om haar tanden te poetsen, dus ik houd haar met één arm stevig vast zodat ze er niet af kan vallen en poets haar tanden met de andere.

Mijn kinderen houden van dansen, dus Tyler houdt haar vast voor een snelle dans, en dan draag ik haar de trap af.

Brookie gebruikt een speciaal zitsysteem dat veel steun biedt, zodat ze veilig in een goede zithouding kan blijven zitten om te eten en te spelen. Ontbijt - zoals elke maaltijd - duurt meer dan een uur om te eten, maar dit is onze bonding-tijd. Ik ben dankbaar dat Brookie via de mond kan eten en uit een rietje kan drinken. Veel kinderen met CP kunnen dat niet, dus ik tel mijn zegeningen bij elke maaltijd. Ik doe de hoofdsteun eraf, doe haar haar op en we zijn klaar om de dag te beginnen.

jeepwagen voor kinderen

Allison Reynolds

In de zomer gaat ze drie uur naar een kamp voor speciale behoeften en doet dan therapie. Om ergens heen te gaan, draag ik haar door de kelder en zet haar in haar autostoeltje. Ik laad dan zowel haar handmatige rolstoel als elektrische rolstoel en luiertas in. Als Brookie thuiskomt van het kamp, ​​gaat ze naar therapie, een uur rijden.

Op weg naar therapie is geen gelukkige tijd omdat ze, net als elke andere 6-jarige, liever met haar broer speelt of naar het zwembad gaat. Terwijl zij het harde, fysieke werk doet, krijg ik een emotionele training om te zien hoe ze haar best doet. Haar eigen gewicht dragen is moeilijk. Haar hoofd omhoog houden is moeilijk. Het is moeilijk om naar objecten te reiken. Maar ze stopt nooit met proberen, hoe moe ze ook wordt.

Ook al is ze non-verbaal, we praten urenlang. Ze praat met haar ogen, haar glimlach die nooit eindigt, en haar gebaren. Ze is brutaal en slim, maar gevangen in haar eigen lichaam.

Als we thuiskomen, kijkt ze naar buiten om naar buiten te gaan. Ze is graag buiten, dus we gaan naar buiten. Ik draag haar de trap weer af en bind haar vast in haar elektrische rolstoel. Ze speelt graag verstoppertje met haar broer en zijn vrienden. Als ik haar hoor giechelen en lachen, smelt mijn hart altijd in een miljoen stukjes. Het is alsof ik een fractie van een seconde vergeet dat ze CP heeft en alle uitdagingen die daarbij horen.

Dit gevoel is van korte duur. Kinderen die gewoon kinderen zijn, zullen een nieuw plan maken en naar een huis gaan. Brookie rolt achter hen aan en kijkt dan toe hoe ze allemaal naar binnen gaan. Ze kan niet volgen omdat ze in haar elektrische rolstoel zit en hij kan geen trappen op. Mijn hart dat zo vol was, breekt in een miljoen stukjes terwijl ik de tranen over haar wangen zie rollen. Grote broer komt haar elke keer te hulp en geeft zijn speeltijd op om bij haar buiten te blijven. Hij maakt me zo trots. Hoewel ik graag zou willen geloven dat zijn lieve houding en empathie allemaal te danken zijn aan mijn geweldige opvoeding, weet ik dat het komt door het kleine zusje dat hij aanbidt.

Terwijl de klok doortikt, is het tijd voor rekoefeningen. Ze heeft een hekel aan stretchen. Ze zijn een noodzakelijk kwaad als je spieren altijd gespannen zijn. De hele familie doet mee om het zo leuk mogelijk te maken en haar te helpen het ongemak te vergeten.

Ze houdt van Play-Doh en zintuiglijke bakken om haar handen te helpen openen en speelt chef-kok en helpt me koken. Na het eten verplaats ik haar naar een stander, een apparaat dat haar in een verticale staande positie houdt. Dit helpt haar benen en heupen te versterken, en verticaal zijn is erg belangrijk voor zoveel lichaamsfuncties die we als vanzelfsprekend beschouwen. Ze vindt het heerlijk om een ​​tennisbal van de bak te duwen zodat onze puppy kan jagen. Dan is het tijd om op de grond te kietelen. Wat zij een leuk spel vindt, is eigenlijk onze manier om haar over de vloer te laten rollen of scharrelen. Na het eten kijkt ze naar haar favoriete YouTube-video's en dansen we weer.

Papa beheert de nachtelijke routine om haar medicijnen te geven om spierspasmen te helpen en haar de trap op te dragen om haar een bad te geven met behulp van haar speciale badzitje, haar tanden te poetsen, haar luier te verschonen en haar naar bed te brengen. Vervolgens brengen we de komende uren door om haar om de beurt te herpositioneren, zodat ze comfortabel is en kan slapen. Ze had een dubbele heupoperatie en spierverlenging in januari en slapen is een ongrijpbare herinnering geworden.

We houden haar de hele nacht nauwlettend in de gaten op de monitor, en komen zelf nooit in een diepe slaap, om er zeker van te zijn dat ze in orde is. Aanvallen zitten ook altijd in ons achterhoofd. Ze zeggen dat ouders met speciale behoeften een hoger percentage PTSS hebben dan soldaten. Na een aanval van enkele uren in 2016 geloven we het.

Dit is onze routine, dag na dag. Door dit alles worden we altijd wakker en gaan dansend slapen en zorgen ervoor dat een glimlach haar wakker maakt en naar bed brengt.

green guard goud gecertificeerd

Bedankt dat je de dag bij ons hebt doorgebracht.

Deel Het Met Je Vrienden: