Hoe een goede vriend te zijn voor iemand met een zieke of ouder wordende ouder?

Erica Steele Fotografie

Wanneer een persoon van wie je heel veel houdt wegglijdt, is het een strijd om niet het gevoel te hebben dat je samen met hem sterft.

Bij mijn moeder werd vijf jaar geleden, op 59-jarige leeftijd, de diagnose Alzheimer gesteld. Zij en mijn vader besloten dat de beste manier om te voorkomen dat ik zou breken, was door het me niet te vertellen. Ze wuifden gewoon mijn verwarring weg over de warrige e-mail die mama me stuurde op mijn 35e verjaardag en de onzinnige sms-berichten die me uren na haar normale bedtijd pingen. Toen ze eindelijk haar diagnose deelden, werd ik in een duizelingwekkende wereld geduwd waar ik worstelde om te begrijpen hoe ik een liefhebbende en ondersteunende dochter kon zijn voor mijn nerveuze en gedesoriënteerde moeder en mijn doodsbange en diepbedroefde vader, terwijl ik tegelijkertijd mijn 50 uur durende baan per week en het opvoeden van mijn drie kinderen onder de 4 jaar.

oliën die jeuk stoppen

Toen de realiteit van mama's toestand tot me doordrong, werd mijn leven een balans tussen het willen weten van elk detail van elk mislukt neuron en te bang zijn om zelfs de meest elementaire informatie over de ziekte van Alzheimer te Googlen, omdat het concept van prognose spreekt in percentages en kansen. En ze is niet zomaar een percentage van een persoon. Ze is niet 5%, noch 1 op 10, noch de meeste - ze is een complete vrouw, die me heeft opgevoed vanaf het moment dat ze met mijn vader trouwde toen ik 12 jaar oud was. Ze is mijn hele moeder, geen fractie of statistiek, en er is niets te winnen door angst.

Wat me nog meer verontrustte sinds ik ontdekte dat er een soort plaquette langs de buitenkant van mijn moeders brein sluipt en haar beetje bij beetje van me wegneemt, was de toevallige onwetendheid waarmee mijn vrienden (en wat familie) me benaderden terwijl ze steun uitstaken.

Ik neem het de mensen in mijn leven niet kwalijk wier woorden me ongecontroleerd aan het huilen hebben gemaakt in de auto zodra ik uit hun huizen wegreed. Ik denk niet negatief over de familieleden die, terwijl ze probeerden de pijn te verzachten, dingen hebben gezegd die in plaats daarvan het mes zo heftig hebben verdraaid dat ik moest doen alsof ik de badkamer gebruikte om op adem te komen. Ik heb de kunst onder de knie om mijn blik af te wenden en van onderwerp te veranderen als ik niet de moed had om te zeggen dat ik ze geen update kon geven over mijn stervende moeder in een overvolle keuken op een kinderverjaardagsfeestje. Maar ik ben de mensen in mijn leven meer verschuldigd dan dat. Mijn vrienden zouden voor mij over gebroken glas kruipen. Mijn familie zou er alles aan doen om deze pijn weg te nemen. Hoe graag ze me ook willen steunen, het is niet eerlijk tegenover ons om te doen alsof de goedbedoelde woorden van mijn vrienden het soms niet moeilijker maken voor mij om de dood van mijn moeders geest en vervolgens lichaam te overleven.

Dus schreef ik de onderstaande lijst, in de hoop dat iemand die van iemand houdt die van iemand met Alzheimer of niet-Alzheimer dementie houdt, deze zou lezen en inzicht zou krijgen in hoe de persoon van wie hij/zij houdt het beste kan worden ondersteund.

1. Stel geen medische vragen over de toestand van mijn geliefde.

Daar is Google voor. Veel zorgverleners willen niet alle enge statistieken weten en lezen met opzet niet alle wetenschap achter de ziekte. Als mij een medische vraag wordt gesteld waar ik het antwoord niet op weet, voel ik me schuldig omdat ik geen denkbeeldige due diligence heb gedaan. Ik heb het gevoel dat ik haar leven op de een of andere manier zou kunnen redden, als ik maar de moeite zou nemen om de technische reden te leren waarom ze geen eenvoudige woorden kan zeggen of ons gesprek van drie minuten geleden kan herinneren.

2. Vertel me niets over het nieuwste wondermiddel.

Ik vind het prima dat je me een artikel stuurt over baanbrekende ontdekkingen van bepaalde genen, maar ik vertrouw niet op Dr. Oz, de essentiële oliën die je net begon te verkopen, noch het revolutionaire paarse wortelpoeder dat je in een advertentie zag achterin Reader's Digest.

3. Vertel me vrolijke verhalen over mijn moeder, dingen die je leuk vindt aan haar, of grappige grappen die ze je onlangs heeft verteld.

Ik klamp me nu vast aan de normaliteit. Ik koester me in dankbaarheid voor haar momenten van helderheid. Ik verlang ernaar om herinneringen aan haar vast te houden die me vreugde schenken. Help me te geloven dat haar nalatenschap positief en mooi en belangrijk zal zijn.

etherische oliën koorts

4. Bewijs me niet dat ze ziek is door me te vertellen over het Alzheimer-ding dat ze deed of zei.

Ik weet dat ze je waarschijnlijk niet herkende, ook al heeft ze je tien keer ontmoet. Als je het me vertelt omdat je denkt dat het schattig is, is het dat niet. Als je het me vertelt omdat je er verdrietig van werd, dan spijt het me echt dat je pijn hebt, maar ik zou het erg op prijs stellen als je je pijn zou kunnen verwerken door te praten met iemand die ik niet ben.

5. Geef me een knuffel zonder reden.

Omhelzingen zonder reden zijn best geweldig, en ik kan geen moment bedenken dat ik er een die ik kreeg niet op prijs stelde.

6. Vraag me niet hoe het met mama gaat toen je het me net vijf dagen geleden vroeg.

Soms ga ik een week of twee zonder met haar of mijn vader te praten (om zowel eenvoudige als gecompliceerde redenen). Als ik je dinsdag een update heb gegeven en je het me zondag opnieuw vraagt, voel ik me schuldig om toe te geven dat ik haar niet meer heb gesproken sinds de laatste keer dat je het vroeg. (Als ze veel zieker zou zijn/dichter bij het einde van haar leven, waar haar toestand voortdurend zou veranderen, zou dit natuurlijk niet van toepassing zijn. Maar mama's gezondheid is verder goed, dus er is vaak niet veel meetbare verandering van één week naar de volgende.)

7. Vraag me, hoe voel je je?

Het is een veel meer uitnodigende en ondersteunende vraag dan Hoe gaat het met je? en geeft me ingehouden toestemming om je eerlijk te antwoorden met de staat van mijn hart op dat moment. Ik stel het op prijs dat dit wordt gevraagd door dierbaren die weten dat ik verdrietig ben over mijn moeder, omdat ik hierdoor ook mijn hart kan luchten over werk of mijn kinderen of de vrouw met 16 items in de express-uitchecklijn met wie ik ben nog steeds onredelijk boos. Ik voel me soms egoïstisch omdat ik overweldigd ben door de stressvolle of verdrietige delen van mijn leven die moeilijk zijn, los van de toestand van mijn moeder.

8. Probeer me niet voor de gek te houden door de ziekte van Alzheimer te vergelijken met een andere ziekte.

Alle ziekten zuigen in hun eigen recht. Er is niets troostends in Het is in ieder geval niet X, Y of Z. En voor de liefde van alle heilige dingen, wijs alstublieft niets aan dat u als een voordeel van geheugenverlies beschouwt. Er is letterlijk niets positiefs aan. Kanttekening: minimaliseer haar diagnose niet door me te verzekeren dat ook jij je sleutels kwijtraakt of de namen van mensen niet meer weet. Ik ben er 100% zeker van dat ze de ziekte van Alzheimer heeft en je bewijst niet dat ik ongelijk heb met je bewering dat haar vergeetachtigheid veel voorkomt. (Je gaat me ook alleen maar boos maken als je grapt dat je het ook moet hebben om de hierboven genoemde redenen; maak als je je echt zorgen maakt, alsjeblieft een afspraak met je PCP.)

9. Vraag wat ik nodig heb.

Een van mijn BFF's, wanneer iemand pijn heeft, vraagt: Wat kan ik doen om je het gevoel te geven dat je gesteund wordt? Het klinkt misschien cheesy, maar het is echt het beste wat je kunt vragen aan iemand die het gevoel heeft dat hij sterft aan een gebroken hart. Op sommige dagen zou ik kunnen antwoorden: Niets, ik voel me goed op dit moment. Op sommige dagen zou ik je kunnen vragen om mijn stomerij op te halen, want tussen het ontmoeten van mijn ouders op een neurologische afspraak, het kopen van kerstcadeaus voor de leraren van mijn drie kinderen en het zitten in mijn auto op een verlaten parkeerplaats, snikkend naar LeAnne Rimes' Please Remember , het is de enige boodschap die ik niet kan doen.

10. Doe het rustig aan.

Misschien leek iets wat ik in deze lijst zette ongevoelig of egoïstisch. Misschien veroordeel ik iemand terwijl ik dat niet had moeten doen. Misschien snauwde ik naar je voor iets doms. Er zijn dagen dat ik een steunpilaar van kracht ben en naadloos jongleer met de verantwoordelijkheden en pijn van mijn leven. Er zijn andere dagen dat ik mijn kinderen Cinnamon Toast Crunch geef voor lunch EN diner plus vier uur schermtijd omdat ik niet de kracht heb om uit bed te komen. Ik doe mijn best om mezelf en mijn gezin in leven te houden terwijl ik probeer de beste dochter te zijn die ik kan zijn voor een vrouw die soms dwars door me heen kijkt als ik met haar praat. De vrouw die zich de namen van mijn jonge kinderen niet kan herinneren, die werden geboren toen ze in mijn hand kneep en... fluisterde aanmoediging . De vrouw die binnenkort mijn naam niet meer zal weten als ik haar vasthoud.

ideeën voor kinderkamers

Ik ga haar hoe dan ook vasthouden. Ik ga van haar houden, niet totdat ze haar laatste adem uitblaast, maar totdat ik de mijne neem.

En terwijl ik worstel om erachter te komen hoe ik de dochter kan zijn die ze nodig heeft (omdat ik nooit zo perfect zal zijn als de dochter die ze verdient), hou ik intens van de vrienden en familie die me vasthouden terwijl ik haar vasthoud.

Deel Het Met Je Vrienden: