Brooke Eby sterft voor u om de tekenen van ALS te kennen. Letterlijk.

Is gelach het beste medicijn?

Brooke Eby was nooit van plan een beïnvloeder te worden. In feite moest ze een YouTube -video bekijken over het maken van een Tiktok voordat ze haar eerste bericht maakte. Maar ze was ook nooit van plan gediagnosticeerd met een terminale ziekte op 33.

welke namen betekenen de dood

Eby, nu 36 ('plus een maand en één dag', zegt ze, altijd wegens de tijdzekering aan haar zenuwstelsel), werd gediagnosticeerd met ALS, ook bekend als Lou Gehrig's, in maart 2022. Gewoonlijk en vals geassocieerd Met een oudere populatie, de progressieve ziekte die spierbeweging beïnvloedt - en in 2014 in 2014 bekend is door het virale Ice Bucket Challenge - Wordt geleverd met een levensverwachting van twee tot vijf jaar.

'Ik zou over het woord beïnvloeder debatteren', vertelt Eby enge mama over haar sociale aanwezigheid op platforms Instagram En Tiktok , waar ze bijna 400.000 volgers onder het handvat @limpbrozkit heeft verzameld. 'Ik deel gewoon mijn verhaal, en als dat mensen beïnvloedt om te zorgen, zeker, zal ik die titel nemen.'

In 2019 merkte Eby, vervolgens in de technische verkoop voor Salesforce in San Francisco, een aanhoudende strakheid in haar linker kalfspier. Ze herinnert zich dat ze niet in staat was om vrienden bij te houden terwijl ze de straat overstak en een uitgesproken slap ontwikkelde. Eby zegt dat haar zus, een dokter, haar vertelde dat ze 'voetdruppel' heeft opgemerkt, een aandoening die het moeilijk maakt om de voorkant van je voet op te tillen, en suggereerde dat het een beknelde zenuw kan zijn. Ondanks het uitvoeren van 'elke test die je kunt bedenken' onder specialistische artsen aan de oostkust, het kostte artsen vier jaar om EBY een definitieve diagnose te geven.

'Ik lag twee maanden in bed te eten M & MS', zegt ze, en voegde eraan toe dat de officiële diagnose een verdovend effect had. 'Ik heb het gevoel dat ik als Teflon was. Niemand kon iets tegen me zeggen dat zou zinken, omdat ik niet eens in gevecht of vlucht was - ik was in vries. Niemand kon me zelfs een vraag stellen zonder dat ik van streek was. '

Een keerpunt voor Eby kwam twee maanden later op de bruiloft van een vriend, waar ze aankwam met dezelfde wandelaar als de oma van de bruid. 'Ik wilde onmiddellijk vertrekken', zegt Eby, maar ze kende de waarheid. 'Ik zou kunnen leunen en plezier hebben of elke tijd doorbrengen die ik nog steeds verdrietig heb.'

En leun erin, ze heeft. Na de bruiloft, met een beetje overgehaald van vrienden, begon Eby haar leven te delen met een terminale diagnose op Tiktok in de zomer van 2022 - maar niet op de ondergang en somberheid die je zou verwachten van een meisje wiens leven plotseling een zandloper was geworden. In plaats daarvan besloot Eby om humor te gebruiken, niet alleen als een coping -tool, maar ook om het bewustzijn te verspreiden.

'Eerste datums vertellen dat ik een wandelstok zal gebruiken,' met de titel Een van haar eerste virale video's Dat heeft sindsdien bijna twee miljoen views opgeleverd en beschikt over screenshots van tekstreacties die ze van toekomstige vrijers heeft gekregen.

'Bestel nog een riet, meid, je hebt me Trippin,' schreef er een. Een ander antwoordde: 'Je valt voor mij voordat we zelfs maar eten.' De video was zo populair gemaakt Eby Een tweede Dat ontving nog meer weergaven.

Maar Eby was net begonnen. Tiktok werd haar dagelijkse dagboek waar, zegt ze, ze alleen maar probeerde haar leven te delen - en niets was verboden. Tussen het delen van haar dagelijkse leven, inclusief eerste dates en make-upproducten, beantwoordde ze ook vragen als 'Ik dacht dat ALS voor oude mensen was?' en 'Wat gaat u doen als ALS voor uw stem komt?' Eby deelde ook video's waarbij ze proefdrugs proefde, nieuwe mobiliteitsapparaten testte en gedetailleerd werd gedetailleerd wat nodig is om een ​​betrouwbare verzorger te vinden.

similac vitamine D-druppels

'Een deel van de beslissing om te delen, was gewoon een bron maken waarvan ik wou dat ik had gehad toen ik werd gediagnosticeerd', zegt Eby.

Naarmate de maanden verstreken, groeide het gevolg van Eby ... en haar ziekte vorderde.

'Ik weet dat meisje niet eens,' zegt Eby, na nadenk over hoeveel er is veranderd sinds ze haar leven met ALS online begon te documenteren. 'Fysiek deed ik gewoon zoveel meer.'

De gemeenschap van Eby heeft gekeken terwijl een stok zich tot een rolstoel wendde en alleen wonen evolueerde om terug te gaan met haar ouders. Onlangs deelde ze dat ze langzaam het gebruik van haar handen verliest, maar twee dingen zijn hetzelfde gebleven: haar gevoel voor humor en vastberadenheid om de manier waarop mensen aan ALS denken te veranderen.

Sinds haar diagnose is EBY een woordvoerder geworden voor meerdere ALS -organisaties, waaronder de ALS Association en de MDA, was de keynote -spreker op de jaarlijkse conferentie van Salesforce, als patiëntadvocaat voor het medische platform Roon, getuigde voor de FDA ter ondersteuning van een Nieuw medicijn dat de progressie van ALS -symptomen zou kunnen vertragen ('Het werd echter ontkend', zegt ze), en ontwikkelde zich Alstogether , een gecentraliseerde hub van middelen voor de ALS -gemeenschap die niet eerder bestond. Oh, en ze heeft meer dan $ 1.000.000 opgehaald voor ALS -onderzoek door online fondsenwerving en gemeenschapswandelingen. Geen probleem.

Hoewel misschien de grootste impact, zegt Eby, is geweest om het gesprek rond deze ziekte te veranderen, met name voor degenen die denken dat dit alleen maar van invloed kan zijn op 'oude blanke mannen'.

'Ik was een van die mensen', geeft Eby toe. 'Mensen hebben tegen me gezegd: 'Je bent het gezicht van ALS geworden!' Maar er is geen gezicht van ALS, omdat het op elk moment iemand kan raken. '

2025 Marks drie jaar sinds EBY werd gediagnosticeerd.

'Mijn plan is om tot het einde te posten, zolang ik er maar toe in staat ben', zegt Eby over haar ontluikende sociale aanwezigheid. Hoewel realistisch over haar lot, blijft Eby hoopvol dat zij en ik over 10 jaar kunnen herinneren aan dit interview met haar kenmerkende eigenschap: gelach.

etherische oliën voor ontstekingen

'Ik ben van plan naar je te kijken en te zeggen: 'Wauw, kun je geloven dat ALS destijds niet geneest was?''

Deel Het Met Je Vrienden: