Voordat u het 'blauw oplicht' voor autismebewustzijn, moet u het volgende weten

Enge mama en Andrew H. Walker/Getty

2 april is het Wereld Autisme Dag. Het werd in 2007 door de VN aangewezen en het wordt op grote schaal gepubliceerd door Autism Speaks, een grote non-profitorganisatie die zichzelf aanprijst als een belangenbehartigingsgroep voor autisme. Hun Light It Up Blue-campagne voor de maand april is algemeen bekend en inspireert mensen om blauwe kaders toe te voegen aan hun profielfoto's op sociale media, hun liefde voor de autistische mensen in hun leven uit te spreken en geld te doneren aan Autism Speaks.

Dat klinkt allemaal positief en prachtig, en een deel ervan is dat ook. Autistische individuen verdienen liefde, en belangengroepen kunnen financiële steun gebruiken om diensten te verlenen aan de autistische gemeenschap.

Het probleem is dat Autism Speaks niet de algemeen geliefde organisatie is waarvan je zou denken dat het dat is. Als je met een groot aantal autistische personen spreekt, is het sentiment dat ze delen, Autism Speaks spreekt niet voor mij.

Als je Autism Speaks steunt en deelneemt aan hun Light It Up Blue-campagne, ben ik hier niet om je te veroordelen of te veroordelen.

Voordat mijn zoon werd gediagnosticeerd, was Autism Speaks de enige autismeorganisatie waar ik ooit van had gehoord. Ik dacht dat hun blauw en hun puzzelstukjes universeel werden aanvaard als de favoriete symbolen voor autisme.

Ik heb sindsdien geleerd dat dat niet het geval is.

Het zou lang duren om de vele redenen te schetsen waarom veel autistische mensen zich niet aansluiten bij Autism Speaks. De lijst met vermeende problemen met de organisatie is lang. Ze hebben een rebranding-inspanning ondergaan en volgens sommige verhalen wordt er vooruitgang geboekt, maar ze hebben een lange geschiedenis van praktijken die veel autistische personen niet ondersteunen. Als organisatie hebben ze autisme vaak afgeschilderd als tragisch, mysterieus en ongelukkig, en hebben ze onder meer de ervaringen van autisme-ouders gecentreerd boven de stemmen van daadwerkelijk autistische mensen.

https://www.instagram.com/p/CM-FQI_pWxy/

Ik ben hier niet om je te vertellen dat je Autism Speaks niet moet steunen; Ik ben hier om je te informeren dat VEEL autistische mensen hen niet steunen. Sommigen gaan zelfs zo ver om ze een haatgroep te noemen. U kunt uw eigen conclusies trekken over wat dat voor u zou moeten betekenen.

Aangezien ik niet autistisch ben, kies ik ervoor om niet namens de autistische gemeenschap te spreken.

In plaats van het in mijn eigen woorden uit te leggen, moedig ik je aan om wat van je kostbare tijd te gebruiken om deze informatie zelf op te zoeken en de vele, vele verhalen te lezen die beschikbaar zijn van autistische mensen. Om u op weg te helpen, volgen hier een paar directe citaten van autistische volwassenen die hun mening over Autism Speaks hebben geschreven.

In een artikel op de website van Autistic Women and Nonbinary Network Network , zegt schrijfster Amy Sequenzia, Autisms (sic) Speaks bereikt gezinnen door de tekorten, moeilijkheden en 'pijn' op te sommen die een autistisch kind 'voor altijd' zal ervaren; Autism Speaks maakt video's die autisme afschilderen als de oorzaak van alle problemen in de wereld; Autism Speaks heeft er geen probleem mee dat een bestuurslid reclame voor haar maakt macabere wens haar autistische dochter te vermoorden .

Op haar blog, In de lus over neurodiversiteit , legt schrijver Cassandra Crosman uit, Autistische mensen houden ook niet van de kleur blauw die Autism Speaks heeft gebruikt, vanwege het valse genderstereotype van autisme dat 'vaker voorkomt bij jongens' dat Autism Speaks nog steeds promoot in zijn 100 Day Kit, waardoor het moeilijker wordt voor vrouwen en anderen met verschillende genderidentiteiten, waaronder transgenders, niet-conforme mensen en niet-binaire mensen om een ​​autismediagnose te krijgen. April is sindsdien een zware maand geworden voor de autistische gemeenschap waarin ze moeten vechten tegen misvattingen over autisme, anderen moeten aansporen om te stoppen met het inzamelen van geld voor Autism Speaks, en voortdurend moeten horen over een organisatie die hen slecht heeft behandeld en beweert te vertegenwoordigen hen.

In een opiniestuk voor The Student Life, de krant van Claremont Colleges, verklaart schrijver Donnie Denome: Het is niet dat ik wil dat Autism Speaks bij het programma komt. Het is dat ik Autism Speaks, of organisaties zoals zij die gehandicapten behandelen als een last voor onze familieleden, niet vertrouw om op een zinvolle manier te veranderen of neurodiversiteit te waarderen zonder het concept onherkenbaar te vervormen. Ik heb geen tijd of energie voor groepen die mij zien als een parasiet of geïnfecteerd aanhangsel op het lichaam van mijn neurotypische dierbaren.

Bekijk dit bericht op Instagram

Een bericht gedeeld door The Autisticats (@the.autisticats)

Dit is belangrijk voor mij vanwege mijn zoon, Walker.

Walker is vijf en hij heeft een ASS-diagnose gehad sinds vlak voordat hij drie was. Maar hij is autistisch sinds hij een flikkerende hartslag had op een korrelige echo van acht weken - het moment dat ik verliefd op hem werd.

Toen hij werd gediagnosticeerd, waarschuwde de ontwikkelingskinderarts die ons door dat proces leidde ons voor Autism Speaks. Hij zei dat hun focus op genezing ervoor zorgt dat autisme een angstaanjagende ziekte lijkt in plaats van een neurologisch verschil. Hij suggereerde andere plaatsen waar we informatie over autisme konden zoeken en moedigde ons aan om over ons kind als anders te denken zodat we hem anders konden huisvesten , maar nooit, maar dan ook nooit aan hem denken als beschadigd, kapot of aan reparatie toe.

Daar ben ik zo dankbaar voor. Vanwege hem koos ik ervoor om autistische volwassenen op te zoeken en naar hun advies te luisteren. Onze zoon is vrij om zichzelf te zijn. We hebben ervoor gekozen om zijn therapieën te beperken tot dingen die zijn interesses ondersteunen, zoals spraak. We hebben vanaf minuut één begrepen dat neurotypisch overkomen geen doel is dat hij heeft, dus het is geen doel dat we voor hem zullen stellen.

Mijn oudste zoon legt het aan mensen als volgt uit: Ons gezin bestaat grotendeels uit computers, maar Walker is een iPad. We zijn allemaal erg slim en we kunnen nog steeds met elkaar communiceren, ook al doen we verschillende dingen. We zijn heel anders, maar ook heel erg hetzelfde.

Brighton Lim/EyeEm/Getty

Omdat we van onze jongen houden en alle andere iPads die er zijn willen steunen, willen we World Autism Awareness Day erkennen zonder de steun voor Autism Speaks te vergroten.

Er zijn andere opties!

oliën voor concentratie

Bekijk dit bericht op Instagram

Een bericht gedeeld door Andi Putt, M.S., CCC-SLP (@mrsspeechiep)

Sommige mensen kiezen ervoor om de Rode in plaats daarvan beweging . Volgens Learnfromautistics.com wordt blauw doorgaans gezien als een symbool van verlies, verdriet en wanhoop. Het is niet verrassend dat veel autisten het liefst geassocieerd worden met een kleur die vuur, passie en hart symboliseert. De #RedInstead-beweging probeert een boodschap van acceptatie te verspreiden in plaats van bewustzijn. De wereld is op de hoogte van autisme; het is tijd om de wereld te leren hoe ze autistische mensen moet accommoderen, in plaats van proberen te genezen.

Een andere optie is om Light It Up Gold te gebruiken. AutisticUK.org legt uit: Het Au-achtervoegsel is heel gewoon geworden in het gebruik ervan, omdat het het idee Autis(tic)(m) = Au* = Gold gebruikt om zichzelf te identificeren en omdat een gemeenschap #LIUG, Light it up Gold was begonnen, als reactie op Auti$m $piek$ (A$). Dit was niet het enige gebruik van Goud of Au dat we vonden, maar het was de meest voorkomende en leek een luide snaar te hebben geraakt in veel groepen en individuen in andere landen en in het VK.

We houden van deze in ons huis. Elk jaar op 2 april post ik het volgende: Au is het chemische symbool voor goud. Goud is waardevol, net als Walker! Hij is Autistisch en AUsome ! We voelen ons niet BLAUW over Walker's autisme! We hebben het geluk dat onze KOSTBARE jongen sprankelend en stralend is, precies zoals hij is! We steken hem GOUD op voor de Dag van de Acceptatie van Autisme!

Bekijk dit bericht op Instagram

Een bericht gedeeld door Katie Cloyd (@katiecloydwriter)

Als je op 2 april je liefde en steun voor de autistische mensen in je leven wilt tonen, kun je ervoor kiezen om rood te dragen, het goud op te lichten of ze gewoon te schreeuwen.

Maar voordat je Light It Up Blue gaat gebruiken, moet je weten dat dat voor sommige mensen niet als ondersteuning zal voelen, ongeacht welke mooie verpakking Autism Speaks hun organisatie probeert op te zetten om af te leiden van hun geschiedenis.

Ga voor meer informatie over autisme en hoe u autistische personen in uw leven kunt ondersteunen naar: https://autisticadvocacy.org/ en https://awnnetwork.org/ .

Deel Het Met Je Vrienden: