RFK kondigt een nieuwe database aan voor het bestuderen van autisme 2 weken na het weigeren van autisme -register

Gegevens worden afkomstig uit Medicare en Medicaid, inclusief medische claims, gegevens en fitnesstrackers.

Op 7 mei, Robert Kennedy's Department of Health and Human Services (HHS) aangekondigd Een partnerschap tussen de Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) en National Institutes of Health (NIH) om een ​​'real-world dataplatform' te bouwen Bestudeer autisme . Dit plan voor het delen van gegevens zou dat doen Onderzoek mogelijk maken Door gegevens van Medicare en Medicaid -ingeschreven te gebruiken met een diagnose van ASS, tekenen informatie uit claimgegevens, elektronische medische dossiers en draagbare consumenten (fitnesstrackers en andere apparaten).

'We gebruiken dit partnerschap om de grondoorzaken van te ontdekken autisme en andere chronische ziekten, 'zei Kennedy in een verklaring, hoewel autisme in feite geen ziekte is. 'We trekken het gordijn terug - met volledige transparantie en verantwoording - om de eerlijke antwoorden te leveren die families veel te lang hebben gewacht om te horen.' Hoewel de officiële HHS -aankondiging, NIH -directeur Jay Bhattacharya en CMS -directeur Mehmet Oz allemaal de volledige naleving van privacy- en veiligheidswetten benadrukten, blijven sommigen zich zorgen maken over hoe deze informatie zal worden behandeld.

De verhuizing komt te midden van tegenstrijdige verklaringen van de agentschappen in de afgelopen weken over de kwestie van een 'autisme -register'. Het idee werd voor het eerst opgevoed tijdens een NIH Council of Councils Meeting op 21 april besprak Bhattacharya de intentie van de NIH om autisme te bestuderen door Het verzamelen van particuliere medische gegevens van personen met autisme uit federale en commerciële gegevensbases, inclusief medicatiedossiers van apotheken, laboratoriumdossiers van medische overheidsinstanties zoals het Department of Veterans Affairs, claims van particuliere verzekeraars en gegevens van fitnesstrackers. Het nieuws werd met onmiddellijke publieke protest ontvangen van vele autisme belangenbehartiging, onderzoekers, autistische individuen en hun families en anderen. Binnen drie dagen zei HHS echter dat er geen dergelijk register zou zijn.

Nu zegt HHS dat dit inter-agency-partnerschap beschikbare gegevens zal gebruiken om zich in de loop van de tijd te concentreren op autisme-diagnosetrends; gezondheidsresultaten van specifieke medische en gedragsinterventies; toegang tot zorg en verschillen door demografie en geografie; en de economische last voor gezinnen en gezondheidszorgsystemen.

Hoewel dit nieuw aangekondigde partnerschap het woord 'register' niet gebruikt, blijven sommigen sceptisch, waaronder David Mandell, een professor in de psychiatrie aan de Universiteit van Pennsylvania die autisme bestudeert. Spreken tegen The New York Times , Mandell categoriseerde deze aankondiging als 'het register zonder het woord' register 'erin,' uitzending van de gegevens - die legaal kunnen worden gedeeld tussen overheidsinstanties onder de CMS's onderzoeksgegevens openbaringsprogramma - zou 'misbruikt of misbruikt' zijn.

In een verklaring met betrekking tot de vorming van een 'autisme -register' uitte het Autistic Self Advocacy Network (ASAN) ook wantrouwen en bezorgdheid over privacy.

“Gezien alles wat deze administratie zegt en doet over autisme, privacy en volksgezondheid, hebben we alle reden om dit initiatief onder het huidige leiderschap bij HHS te wantrouwen ... Deze administratie heeft al aangetoond dat het dat is roekeloos met onze gegevens en waardeert de Privacy van kwetsbare gemeenschappen , 'Eenvoudig schreef in een verklaring . Ze gingen door.

'De onderzoeksvoorstellen van secretaris Kennedy zouden autistische mensen niet helpen. Secretaris Kennedy's beslissing om te huren [genoteerde vaccinscepticus] David Vultures Voor deze onderzoeksinspanning tonen aan dat zijn HHS bereid is hun verplichtingen om onze gezondheid en veiligheid te beschermen te negeren. Ze zijn minder geïnteresseerd in goede wetenschap dan om ervoor te zorgen dat ze de antwoorden produceren die ze willen vinden.

Kennedy is bekritiseerd onjuist En beledigend Uitspraken over personen met autisme, het tegengaan van onderzoek van de centra van ziektebestrijding en preventie (CDC) met betrekking tot de diagnose van autisme. Hij heeft herhaaldelijk beweerd, in tegenstelling tot de wetenschappelijke consensus, dat autisme het resultaat is van 'milieublootstellingen' en dat 'iemand winst heeft gemaakt door dat milieutoxine in onze lucht, ons water, onze medicijnen, ons voedsel, en het is hun voordeel om het te normaliseren ... [dat autisme] hier altijd is geweest.'

Hij heeft ook verklaard dat agentschappen onder zijn auspiciën de oorzaak van het autisme zouden bepalen in september van dit jaar - een buitengewone claim die autisme heeft gezien is uitgebreid bestudeerd voor Bijna 100 jaar .

'Secretaris Kennedy's opmerkingen in de afgelopen twee weken tonen aan dat de administratie ons niet begrijpt, niet van ons houdt en niet van plan is ons te helpen,' schreef Asan. “In die context, wanneer de administratie nieuw beleid aankondigt dat onze gemeenschap beïnvloedt zonder ons te raadplegen, zal het natuurlijke resultaat angst, woede en verwarring zijn. Als de administratie dat wil veranderen, is het ons duidelijke antwoorden verschuldigd, een verontschuldiging voor alle leugens die het tot nu toe over autistische mensen heeft verspreid en kansen voor autistische mensen om te pleiten voor onze eigen behoeften aan de administratie.'

Deel Het Met Je Vrienden: