Kinderen met autisme verdienen steun van een kinderarts, maar er zijn er gewoon niet genoeg
Het heeft ons jaren gekost om het team van specialisten van onze dochter op te bouwen, en nu moeten we helemaal opnieuw beginnen.
Als u een kind heeft met een handicap of ontwikkelingsstoornis, is een van de eerste interventiestappen het samenstellen van een team van specialisten om hen te ondersteunen. Hoe dat team eruit ziet, hangt af van het kind en zijn specifieke behoeften. Mijn dochter heeft bijvoorbeeld autisme en haar zorgteam bestaat momenteel uit een leerkracht speciaal onderwijs, een ergotherapeut/voedingstherapeut en een ontwikkelingskinderarts.
Het opbouwen van dit ondersteuningsteam was niet eenvoudig. Het heeft ons jaren gekost om hier te komen en helaas is onze ervaring niet uniek. Tussen de strijd met verzekeringen, uitgebreide geschiktheidsbeoordelingen en het vinden van aanbieders met de ongrijpbare combinatie van planningsbeschikbaarheid En met wie uw kind contact maakt, het is ongelooflijk moeilijk. Voeg toe een enorm tekort aan ontwikkelingsartsen , en veel kinderen hebben geen toegang tot de ondersteuning die ze nodig hebben, waarbij elke maand cruciale ontwikkelingsfasen voorbijgaan.
Elk van deze specialisten heeft een unieke relatie met mijn dochter opgebouwd, en we hebben zoveel positieve groei in haar gezien sinds ze met hen begon te werken. Haar voedingstherapeut ziet haar wekelijks en deelt met oprechte vreugde in onze vieringen als we melden dat ze nieuw voer heeft geprobeerd. Haar leraar speciaal onderwijs is een paar keer per week bij haar in de klas, helpt haar haar sociale en emotionele vaardigheden te ontwikkelen en deelt vervolgens haar vorderingen met mijn man en mij, wat we anders niet zouden weten omdat we er niet zijn om te zien het voor onszelf.
Haar ontwikkelings kinderarts is echter de MVP geweest, omdat ze uitgebreide opleiding en training heeft gehad in het gedrag en de ontwikkeling van kinderen. Haar expertise stelt haar in staat om voor mijn dochter te pleiten met een autoriteit die ik niet kan. Ze weet welke codes ze in het dossier van mijn dochter moet zetten om ervoor te zorgen dat de verzekering de lopende kosten van bepaalde behandelingen dekt, en ze aarzelt nooit om mee te denken als mijn man en ik bij haar komen met vragen over het IEP van onze dochter. Ze is van onschatbare waarde geweest bij het navigeren door de complexiteit van het opvoeden van een kind in het spectrum, en ze maakt er een punt van bij elke check-in-afspraak om mijn man en mij te vertellen dat we het goed doen – een bevestiging die ons laat uitademen gewoon een klein beetje.
Ik werd eraan herinnerd hoeveel geluk we hadden toen we in een tijdsbestek van ongeveer vier weken hoorden dat de leraar voor speciaal onderwijs van mijn dochter naar een nieuwe staat zou verhuizen, en dat haar ergotherapeut/voedingstherapeut zou overstappen van de privépraktijk naar de school. systeem (maar niet op de school van onze dochter), en haar ontwikkelingskinderarts ging met pensioen.
In haar brief aan patiënten vertelde de ontwikkelingskinderarts ons dat er niemand anders in haar praktijk was naar wie ze de zorg voor haar patiënten kon overbrengen. Ze legde uit dat de groep, ondanks de zoektocht van de afgelopen vier jaar, er niet in was geslaagd een andere ontwikkelingskinderarts te vinden om aan de praktijk toe te voegen. Toen we onze huisarts een bericht stuurden voor een verwijzing, zeiden we zelfs dat we bereid waren een paar uur te rijden als dat nodig was, maar ze schreef terug met hartverscheurend nieuws: er was gewoon niemand anders.
verschillende pampers luiers
En, in tegenstelling tot zoveel Amerikanen op het platteland, is dat niet het geval dat we in een medische woestijn leven . We wonen binnen 30 tot 40 minuten van Duke University en de Universiteit van North Carolina in Chapel Hill, die beide geweldige medische programma's hebben voor schijnbaar eindeloze specialismen, maar vanwege de vraag accepteren ze alleen patiënten die hogere ondersteuningsbehoeften hebben dan mijn dochter.
In 2023, De Amerikaanse Academie voor Kindergeneeskunde (AAP), Er wordt geschat dat er één kinderarts per 100.000 Amerikaanse kinderen is, en toekomstige voorspellingen wijzen erop dat dit tekort niet snel zal eindigen. Tegelijkertijd blijft de behoefte aan meer aanbieders in deze specialiteit groeien: tussen 1997 en 2017 was er volgens de AAP een stijging van 5% in het aantal neurologische ontwikkelingsstoornissen bij kinderen. In het bijzonder is er een enorme toename geweest van kinderen zoals mijn dochter bij wie de diagnose autisme is gesteld. In twintig jaar tijd zijn de diagnoses van autisme gestegen van 1 op de 150 kinderen in 2000 naar 1 op de 36 kinderen in 2023.
Natuurlijk waarderen en vertrouwen we de huisarts van onze dochter. Ze heeft ervaring met het werken met kinderen in het spectrum en ik twijfel er niet aan dat ze deskundig is, maar ze is geen specialist. Autisme is complex en geen twee kinderen zijn precies hetzelfde. Mijn dochter heeft weinig ondersteuningsbehoeften, maar dit label is gebaseerd op verouderde evaluatiemethoden die meer kijken naar hoe autisme zich presenteert aan de mensen om de persoon heen dan naar alles wat er intern gebeurt. Een generalist geeft mij gewoon niet hetzelfde vertrouwen dat ze niet door de mazen van het net zal vallen.
Gelukkig heeft de school voor ons een vervangende leraar speciaal onderwijs klaar staan, en zal er binnen een paar maanden een nieuwe ergotherapeut komen werken in de praktijk waar we naartoe gaan, maar het zal tijd kosten om weer een vertrouwensrelatie op te bouwen. Ik weet dat het geleidelijk zal gebeuren, en over een jaar hoop ik dat we terug zijn op een plek waar we vertrouwen hebben in de steun die we voor onze dochter hebben.
Toch valt er niet te ontsnappen aan de realiteit dat er in de nabije toekomst geen vervanging zal zijn voor haar ontwikkelingsarts, en ik kan het niet helpen dat ik me zorgen maak over wat dit verlies voor haar zal betekenen.
Ashley Ziegler is een freelanceschrijver die buiten Raleigh, NC woont, met haar twee jonge dochters en echtgenoot. Ze heeft gedurende haar hele carrière over een reeks onderwerpen geschreven, maar houdt vooral van alles wat met zwangerschap, ouderschap, levensstijl, belangenbehartiging en de gezondheid van moeders te maken heeft.
Deel Het Met Je Vrienden:
