10 dingen die een neuroloog wil dat ouders weten over PANDAS/PANS
Enge mama en janiecbros/Getty
Slechts een paar weken geleden, op 9 oktober, kwamen patiënten, hun families en gezondheidswerkers samen voor PANDAS/PANS Awareness Day. Het doel van de dag is om het bewustzijn te verspreiden en begrip te brengen voor een stoornis die nog grotendeels onbekend is, zelfs nu experts er meer over beginnen te begrijpen.
PANS, pediatrisch acuut neuropsychiatrisch syndroom, en PANDAS, pediatrische auto-immuun neuropsychiatrische stoornis geassocieerd met Streptococcus, zijn twee aandoeningen die al enige tijd aanwezig zijn en die schijnbaar van de ene op de andere dag drastische gedragsveranderingen kunnen veroorzaken.
godin naam heerlijk
PANDAS treedt op wanneer een streptokokkeninfectie een immuunrespons veroorzaakt die resulteert in een ontsteking in de hersenen van een kind. Als gevolg van de ontsteking is er een relatief plotseling begin van gedragsveranderingen, waaronder OCS, angst, persoonlijkheidsveranderingen en meer. PANS is vergelijkbaar, hoewel de trigger voor de verkeerd gerichte immuunrespons alles kan zijn van een andere infectie, een omgevingsfactor of iets anders, inclusief allergieën. PANDAS is in feite een subset van PANS, maar beide leiden tot dezelfde verontrustende gedragssymptomen bij een kind, en beide kunnen vaak een verkeerde diagnose stellen.
Scary Mommy sprak met kinderneuroloog Dr. Rosario Trifiletti van de PANDAS/PANS Instituut die licht wierpen op deze ziekten en de tien dingen deelden die ouders moeten weten over PANDAS/PANS.
Symptomen van PANDAS/PANS kunnen sterk variëren, maar er zijn symptomen waar u op moet letten.
Een van de meest voorkomende symptomen van PANDA/PANS is OCS (obsessief-compulsieve stoornis) of angst die schijnbaar van de ene op de andere dag of in de loop van slechts een paar dagen verschijnt. PANDAS/PANS kan zich echter op verschillende manieren voordoen: waaronder anorexia of ernstig beperkt eten, tics, emotionele veranderingen, stemmingswisselingen, achteruitgang of verslechtering van schoolprestaties.
Bij jongere kinderen kan PANDA/PANS zich voordoen als ernstige hyperactiviteit.
beste ladesloten
PANDAS/PANEN is niet nieuw.
De geschiedenis van PANDAS/PANS gaat terug tot Engeland in de 18e eeuw, maar werd voor het eerst beschreven door een arts in de jaren 90 na het bestuderen van een andere, maar vergelijkbare zeldzame aandoening. In 2012 werd het idee van PANS officieel geïntroduceerd.
PANDAS/PANS is niet besmettelijk con
SDI Productions/Getty
De onderliggende infectie, zoals keelontsteking, kan besmettelijk zijn, maar de manier waarop de infectie een ontsteking veroorzaakt en gedragsveranderingen veroorzaakt, is niet besmettelijk.
PANDAS/PANS is behandelbaar.
PANDAS/PANS wordt eerst behandeld door de onderliggende infectie aan te pakken, meestal met antibiotica, of door het probleem aan te pakken dat de immuunrespons veroorzaakte. Het proces om de onderliggende infectie of ontstekingsbron te vinden kan lastig zijn, vooral als de symptomen of gedragsveranderingen niet eerst als PANS worden herkend.
vrouwelijke overlijdensnamen
De website van het PANDAS/PANS-instituut merkt op dat in veel gevallen eenvoudige niet-steroïde anti-inflammatoire middelen, zoals ibuprofen, de symptomen van PANS kunnen verminderen, maar dat vaak aanvullende antibiotica of antivirale middelen nodig zijn.
In de twintig jaar dat hij PANDAS/PANS behandelt, heeft Dr. Trifiletti opgemerkt dat de behandeling is veranderd, omdat artsen meer te weten komen over het risico voor de darmen van langdurige, hoge dosis antibiotica. Sommige kinderen hebben echter een preventieve behandeling nodig, langdurig antibioticagebruik op een laag niveau, tussen opflakkeringen door om de symptomen te beheersen.
We weten niet waarom sommige kinderen vatbaar zijn, maar experts hebben theorieën.
We weten nog niet waarom sommige kinderen deze verkeerd gerichte immuunrespons hebben die ontstekingen in de hersenen veroorzaakt. Volgens Dr. Trifiletti is één heersende theorie echter dat kinderen die PANDAS/PANS ervaren een zekere mate van immuundeficiëntie hebben, waardoor ze vatbaarder zijn voor meer infecties. Dr. Trifiletti merkt op dat we op dit moment heel hard werken om genen te vinden die vatbaar zijn voor PANS. Het zijn allemaal genen die te maken hebben met het immuunsysteem.
Een diagnose stellen kan lastig zijn, maar niet onmogelijk.
Nog niet elke kinderarts is op de hoogte van PANDAS/PANS of heeft er een volledig begrip van. Als gevolg hiervan kunnen gedragsveranderingen worden toegeschreven aan psychiatrische problemen en worden medicijnen voorgeschreven, zoals SSRI's of antipsychotica. Als ouders deze gedragsveranderingen echter van de ene op de andere dag opmerken, is het de moeite waard om te onderzoeken of PANDAS/PANS erbij betrokken is.
De diagnose wordt ook bemoeilijkt omdat er geen definitieve test is voor PANDAS of PANS. Pandasnetwork.org merkt op dat klinische diagnose (is) gebaseerd op het verzamelen van tekenen, symptomen, medische geschiedenis en laboratoriumbevindingen die niet kunnen worden verklaard door andere neurologische of medische aandoeningen. Bloedonderzoek, bacteriële en virale tests en een diagnostisch hulpmiddel dat bekend staat als het Cunningham-panel, dat clinici helpt bij het diagnosticeren van auto-immuun neuropsychiatrische aandoeningen, kunnen worden gebruikt.
lijst van disneyprinses
Veiligheid is het belangrijkste.
Bij ernstige psychiatrische symptomen, zoals opdringerige gedachten die zelfs suïcidaal kunnen zijn of gevaarlijk beperkend eten, ligt de belangrijkste focus in de eerste plaats op de veiligheid van het kind. Dr. Trifiletti dringt er bij ouders op aan om er zeker van te zijn dat het kind zich op een veilige plaats bevindt. Daarna is het de moeite waard om te onderzoeken of er sprake is van een streptokokkeninfectie of een andere actieve infectie, of iets anders dat een ontsteking in dit deel van de hersenen veroorzaakt.
Gezinsondersteuning is cruciaal.
Op zijn website merkt Dr. Trifiletti op dat PANDAS de hele gezinsdynamiek beïnvloedt, en hij verplicht beide ouders om het eerste consult bij te wonen en aan boord te zijn met betrekking tot de behandeling, vooral als preventieve, langdurige behandeling nodig is.
PANDAS/PANS is geen levenslange aandoening.
De meest voorkomende leeftijd voor PANDAS/PANS bij kinderen is tussen de 6 en 10 jaar oud, volgens Dr. Trifiletti, maar het begin kan voorkomen bij kinderen jonger dan één jaar of volwassenen ouder dan 21 jaar.
In de meeste gevallen verdwijnt PANDAS/PANS zodra de puberteit is bereikt, rond de 16 of 17 jaar, zodra de groei is voltooid.
Op je gevoel vertrouwen.
Dr. Trifiletti benadrukt dat het belangrijk is voor ouders om PANDAS/PANS te overwegen als ze een abrupte verandering in hun kind opmerken, of die verandering nu OCS, angst of een andere plotselinge of drastische gedragsverandering is. Zijn laatste advies: vertrouw op je onderbuikgevoel.
Deel Het Met Je Vrienden:
